Hieronder is in het kort beschreven wat het syndroom van Down
inhoudt. Ik heb er met opzet geen lang en droog verhaal van gemaakt maar hoop
wel dat de boodschap overkomt....
Wat
is Down ?
Ieder mens heeft 23 chromosoom-paren in iedere lichaamscel en dus in totaal 46
chromosomen. Wanneer er in de aanmaak van de ei-cel of zaad-cel iets niet
helemaal goed is gegaan kan het voorkomen dat er bij de versmelting van die twee
ook iets niet goed gaat. Het gevolg kan zijn dat er in het 21e chromosomen-paar
een extra chromosoompje zit. Wanneer dit het geval is, en er dus 3 chromosomen
zijn, spreekt men van trisomie 21 oftewel het syndroom van Down. Kindjes die met
Down worden geboren hebben in meer of mindere mate een verstandelijke handicap
en vaak ook lichamelijke problemen. Hierbij kun je o.a.
denken aan hartafwijkingen, maag-en-darmproblemen en problemen met de
luchtwegen en oren.
Wat is er anders aan een kindje met Down ?
Kindjes
met Down zien er vaak anders uit dan andere kindjes. Aan de stand van de oogjes,
de wat bredere nek en soms ook hun oortjes kun je dit zien. Iets wat
minder opvalt is de doorgetrokken lijn in de hand. Kinderen met Down blijven
vaak ook wat kleiner. Maar wat ik nu heb geschreven is de buitenkant....
Ik
wil toch even heel erg benadrukken dat kindjes met Down vooral ook mens zijn. Ze
hebben, net als ieder ander kind, veel liefde, aandacht en geborgenheid nodig.
In die zin is er niks anders aan een kindje met Down. Toch zijn er nog heel veel
vooroordelen. Het beeld van vroeger is toch wel het beeld wat de meeste mensen
nog voor ogen hebben. Inderdaad komen dan de bloempotkapsels en de wat minder
hippe kleding ook weer om de hoek kijken. Maar er is zoveel meer dan dat....ieder
kind is een kind om trots op te zijn. Je kunt de nadruk leggen op hun eventuele
beperkingen maar wij willen de nadruk liever leggen op hun mogelijkheden, en die
zijn er absoluut !!! Tegenwoordig kunnen ouders op veel hulp terugvallen,
fysiotherapeuten, logopedisten en ook kinderdagverblijven die open staan voor
deze kinderen zijn daarbij onmisbaar geworden. Ook het feit dat ouders steeds
opener durven te zijn en je daardoor in contact komt met mensen die begrijpen
waar je het over hebt, is iets waar veel ouders steun aan hebben. Natuurlijk
blijven de zorgen die je hebt aanwezig, maar de gedachte dat je er niet alleen
voor staat maakt het vaak makkelijker....
Downies van
nu....
Het syndroom van Down is in de volksmond beter
bekend onder de term "mongolisme". Hierdoor werden mensen met Down ook
wel "mongolen" genoemd. Ook nu wordt deze benaming, helaas, nog veel
gebruikt, ook door artsen. Dat doet soms pijn...het woord
"mongool" wordt in het dagelijkse leven als scheldwoord gebruikt en is
ook absoluut geen mooie benaming voor deze bijzondere mensen. Je kunt er lang en
breed over discussieren, maar wij vinden "downie" beter klinken...het
heeft iets liefs en ook iets ondeugends en dat past perfect bij onze Yorrin.
Yorrin
6 weken met Boes, de knuffelkoe.